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19岁自闭症青年站上金钟奖舞台,对妈妈说:儿子是真的以你为荣

本文来自微信公众号: 大米和小米 ,编辑:苏渡,作者:走出家门"其实真的没有想到我们会得奖,我自己也觉得我很不容易,谢谢妈妈来帮我们所有团队加油打气,妈妈你辛苦了,儿子是真的以你为荣,你要继续加油,谢谢大家。

"10月25日,第61届中国台湾地区金钟奖节目类颁奖典礼在台北流行音乐中心举行,公视纪录片《极乐世界之好好出门》拿下纪实节目奖。随团队上台的受访者、19岁的自闭症青年张大一,对着台下的妈妈说了上面这段话。

台下和屏幕外,不少人看哭了。站在他身旁的,是这个节目的制作人陈传惠,和节目中的多位身心障碍者。《极乐世界之好好出门》今年4月起在公视播出,一共10集,记录了14位障碍者的日常外出经验,涵盖肢体、视力、听力、自闭症与精神障碍等不同群体。

身心障碍青年想去海底看海龟,连续被拒后,他用一个提议让教练点头它拍的其实是一件再普通不过的事:出门。多数人顺手就能完成的动作,对一些人来说,却要付出成倍的力气。图|网络(侵删)从被帮助的人,到带着大家一起出门在很多人的想象中,视听障碍者出门,往往需要有人陪同、引路和照顾。

但在《极乐世界之好好出门》中,障碍者黄靖腾、李姿莹和朱禹豪正在尝试另一种可能:自己筹办一场三天两夜的共融旅行,联系场地、争取赞助、安排流程,还要带领视障、听障和非障碍朋友一起出门。

这场旅行的筹备并不轻松。三个人各有不同的障碍和沟通需求,如何让每个人都能参与其中,需要反复协调。黄靖腾从小重度弱视,10岁开始听力逐渐下降,2019年安装了人工耳蜗。如今,他仍能听见部分环境声音,但日常交流更依赖平板电脑的语音转文字功能。

出门问路、向店家报读菜单,他都会使用这种方式。为了让靖腾听懂会议内容,禹豪提前向场地方说明:讲话要靠近平板,声音放大一些,语速也要慢一点。遇到现场沟通,禹豪还会通过指背语传递信息。

几个人需要不断调整沟通方式,才能让每个人都跟上谈话。24岁的李姿莹因为早产导致轻度视力障碍,左耳能听见声音,却听不清具体内容。在嘈杂的环境里,她需要花很多心力集中注意力,因此回家后常常会觉得很累。

她回忆,中学时期因为不太说话、不知道怎么交朋友,曾被同学传谣言,说她有自闭症、抑郁症。那时她很难过,却觉得即使告诉父母也改变不了什么。经历过这些之后,姿莹希望自己能把帮助带给其他伙伴。

她说,沟通可以很温柔、很柔软,也可以很自在。朱禹豪先天全盲,在活动中负责公关、联系场地、争取赞助,也是活动的总主持和总带领。为了让自己能独立搭配衣服,父母曾在衣服边缘缝上带有盲文的扣子,标注衣服的图案;

妈妈还专门编写了一本"时尚武林秘笈",告诉他不同颜色的衣服怎样搭配。从筹备到正式出发,三个人都在根据彼此的需求调整安排。而到了旅行现场,他们也开始承担更多具体的工作。参观化石园区时,朱禹豪提醒导览员放慢语速。

过去,靖腾参加烤肉活动,大多坐在旁边等着吃。这一次,他开始帮忙做一些力所能及的事情。他说,能够做一些必要的工作,让自己很有成就感。禹豪也回忆,过去参加视障活动,常常是每个人配一名志愿者,负责所有事情,视障者只需要到场参加。

这次烤肉,他负责洗菜、剥菜、撕菜。他说,障碍者在生活中确实需要普通人的帮助,但也有很多能力可以贡献给身边的人。靖腾希望通过旅行,让更多障碍者和非障碍者有机会交流;禹豪则发现,原来他们也能办起这么大型的活动,很多伙伴还想再参加一次。

对他们来说,这场旅行带来的收获,已经超出了顺利完成一次出行本身。能自己搭公车,不等于能应对出门的一切对一些障碍者来说,出门的困难并不总是来自身体上的不便。即使熟悉一条路线、能够独立乘坐公共交通,也不代表可以轻松应对出门后发生的各种变化。

节目里,19岁的自闭症青年张大一,出门看起来相当熟练。镜头一开启,他就在赶公交车,看着时间提醒大家:自己要搭的是234路,还有九分钟,得快一点。导演问他为什么喜欢公车。大一回答,自己从小就喜欢交通工具。

导演继续追问,公车哪里最吸引他,他说是车门发出的"嘁嘁"声,也就是车门气压开关时的声音。他一边模仿公交车即将到站时的提示音,一边笑得很开心。到站后,他还会开玩笑地问大家,自己是不是很适合当一名台北客运的车长。

和许多迷恋公共交通的谱系人士一样,张大一也是一名"公交迷"。从小,母亲就带他搭乘捷运、公车、火车、高铁,甚至渡轮。固定路线、明确站点和可预期的时间,让公交系统成为他最熟悉、也最安心的出行方式。

他常常一个人搭着公交,在台北市区穿梭。节目中,张大一表达颇为顺畅,与旁人的社交也自然得体。但妈妈张琳贞说,大一具备一些能力,但需要家人反复提醒,直到把事情变成习惯。短短几分钟的出门准备,就能看出他的支持需求:他能记住路线、独立搭车,但出门前的物品整理和服药仍需要家人提醒。

即使现在在工作坊做辅助性就业,做一些简单的手工,大一也常常需要辅导员不断叮嘱,提前告诉他接下来应该做什么。张琳贞曾总觉得孩子怎么讲都听不懂。直到大一长成了大人的模样,心智年龄却还停留在10岁左右,她才意识到,大一并非故意不听话。

她感到自责,为什么当时没有意识到孩子能力的差异。在节目里,她始终耐心引导着大一,不断鼓励这个不太自信的男孩。颁奖夜也有网友评论说,"以你为荣"这样的话,通常是父母对孩子说的,大一大概是把话说反了。

节目里还有一幕:爸爸张睿俊讲述大一确诊自闭症的经历时,逐渐控制不住情绪。大一察觉到爸爸难过,立马放下书包,有些无措地伸手拍着爸爸的肩,反复安慰他:"怎么啦,爸?你先不要难过。没事没事,好啦,不要难过。

"熟悉的公交路线,大一可以自己掌握。但生活中还有许多事情,远远超出了按时刻表乘车的范围。小时候,因为台风停课,大一想回家,但老师要求先完成补考,冲突爆发,大一无法控制情绪,回到座位上大声哭闹。

如今,他已经住进社区家园,但仍然很依赖和妈妈保持联系。如果手机无法拨通妈妈的电话,大一会气到想丢手机。大一喜欢方向盘和排挡,但妈妈担心他无法应对道路上的突发状况,一直不允许他驾驶机动车。

难得有假期的爸爸,第一次带张大一去开卡丁车,满足了他想摸方向盘和排挡的愿望。一家三口还一起在城市中骑行——大一喜欢骑共享单车,妈妈总担心他忘记还车。节目里,妈妈观察到他开始记得自己确认车辆是否归还,她也在考虑慢慢放手。

从熟悉的公交路线,到需要应对突发状况的道路,再到独自处理生活中的各种琐事,张大一正在一点点适应更复杂的外出环境,父母也在慢慢后退。当出门需要重新积蓄力气对一些精神障碍者来说,出门同样是另一种难题。

即使知道外面有很多可以做的事情,也可能因为情绪、症状和长期脱离社会生活,连走出房间都需要重新积蓄力气。奶姬曾深受躁郁症(双相情感障碍)困扰。小时候经历性骚扰后,她一直觉得自己很脏。

后来,她长期把自己关在房间里,并开始出现幻听,耳边经常有声音辱骂她,叫她"死胖猪",甚至命令她吞药、伤害自己。情绪低落时,她连起床都很困难;焦虑严重时,又无法让自己停下来。她曾试图结束自己的生命,但清醒的意识知道自己并不想死,最后选择了求助。

那段时间,奶姬害怕人群,也害怕阳光,生活范围越来越小,长期不出门。她独自在外生活,担心家人知道病情后会忧心,一直没有告诉他们。直到妈妈和妹妹知道她的状况后,对她说:"你回家啃老,我养得起你。

"奶姬才明白,她不是孤身一人,也不必再独自苦撑。后来,奶姬加入"手天使"成为一名性义工,为障碍者的情欲自主发声。她穿上亲手改造的和服走上街头,参加"障碍者需要性"游行,也开始向公众讲述自己的经历。

在为其他障碍者做事的过程中,她重新找到了生活的热情。林靖雁的困难,是记忆会断裂,生活会突然失控。他患有解离症,发作时,记忆和意识会与当下断开。13岁时,他在课堂上感到身体不舒服,醒来时已经躺在保健室,手上全是伤口。

别人后来告诉他,他睡到一半突然站起来,把教室的玻璃窗打碎了。后来,他慢慢学会了与那些突然出现的"人格"相处,也找到了适应解离的方式。"可是,突然在我长大后的某一年,他们就走了。"那些"人"消失后,林靖雁一度难以适应,没有人再能帮他做事了,"我会觉得自己被抛下。

"作为剧场工作者,靖雁曾在演出结束后,第二天醒来发现自己身处陌生的地方;也曾在某次把账户里的钱全部领光,甚至背上贷款,醒来后才发现自己几乎破产。严重时,幻听和幻觉让他无法工作,逐渐离开熟悉的舞台。

离开舞台后,靖雁的生活也失去了原本的重心。后来,经过一个空房间时,他突然想到:"如果我把这里租下来,我会不会有一个理由可以出门?"于是,他和剧团制作人林子乔租下了这个场地,作为排练场,也作为自己恢复、回归社会的途径。

排练场让他有了固定要去的目的地,也让生活重新有了规律。子乔了解他服用的药物,会留意他的状态,轻声询问是否需要吃药或休息;如果靖雁晚上没有回家,子乔会主动出去找他。2024年,靖雁把自己与解离共处的经历,做成了独角戏《时间就像是从来没消逝过》。

这部作品在2025年7月拿下首届台北戏剧奖"最佳独立精神奖"。第二年夏天,他带着一群有不同身心状况的年轻人一起创作、排练,重新站上了舞台。靖雁说,与其一直想自己为什么如此与众不同,不如想想自己能做些什么,让和自己一样的人被在乎。

金钟奖颁奖夜,奶姬也站上了台。她说:好好出门真的很不容易,但是只要这个世界愿意再给我们多一点点勇气,我们可以一路走到金钟奖!这个世界上有障碍的,不是人,是这个不友善的社会!今天晚上谢谢你们的友善!

风险提示:本文为公视纪录片《极乐世界之好好出门》相关报道,文中涉及的疾病与困扰经历均为当事人自述或节目内容,不构成医疗建议。如有相关困扰,请寻求专业医疗与心理支持。如果你或身边的人正被情绪困扰,可以拨打全国心理援助热线12356。

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