进博特写｜当一名重症肌无力患者来到进博会，她看到和想到了什么？

每届进博会，常有罕见病患者来到医疗器械及医药保健展区，分享自己的治疗经历。“这是我第一次来进博会的舞台，不只是讲述自己的患病经历，更是带着病友们的真实反馈，来看看那些在展台上亮相的创新成果，将会给他们的生活带来怎样的改变，以及病友们对未来的期许。

”2026年11月7日，全身型重症肌无力患者清昭来到第九届进博会现场。公开资料显示，全身型重症肌无力是一种罕见的慢性自身免疫性神经肌肉疾病，已纳入中国《第一批罕见病目录》，可导致严重的肌肉无力，甚至吞咽困难和呼吸衰竭。

除了患者身份，清昭还有一个身份是“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人”。在清昭看来，进博会是连接全球创新与中国罕见病患者的重要桥梁，也成为众多罕见病患者发声的舞台。在此次进博会上，清昭与进博会展台上一面记录诸多重症肌无力病友患病现状的“故事墙”进行了合影。

本文图片均为澎湃新闻记者 陈斯斯 摄清昭在接受澎湃新闻记者采访时说，2001年，当时年仅25岁的她突然口齿不清，交流出现障碍，当时她四处求医，曾被误诊为面瘫、脑瘫、颈椎病、抑郁症等，直到一年多之后，她才在一家三甲医院神经内科被确诊为重症肌无力。

“脚碰到小石子就摔倒、医院厕所蹲下后站不起来，曾在地上躺了三个多小时，抬不起手按电灯开关，甚至喝水从鼻子呛出，只能用棉签润唇，吞咽困难时只能吃蒸蛋。最严重时，全身近乎瘫痪，只剩眼睛和拇指能动，两度因呼吸危象进了ICU。

”清昭说，重击之下，她几度动了轻生的念头，多年来靠自由撰稿和家人支持，对抗病魔。“得了这种疾病，会严重影响人的运动行为能力。我们很多人犯病之后，很难出门，整个人生都被打乱了。”清昭说。

最新数据显示，2025年中国重症肌无力年发病率约为0.68/10万，全国患者总数约50万人。在第九届进博会期间，全身型重症肌无力患者清昭（左）来到进博会药企展台了解创新药信息。在传统治疗中，激素和免疫抑制剂虽然能勉强维持行动能力，但带来的副作用和病情波动，让患者的生活随时面临停摆。

“我们经常开玩笑说，每天早上起来像开盲盒，因为你不知道今天的身体是好还是坏。”清昭告诉记者，传统治疗药物副作用还会影响外貌特征，病情也极为不稳定，“你不知道什么样的问题会发生在自己身上。

”2013年，她和病友张海连共同创办北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，如今这个机构累计服务近1.8万名患者。大家常常期待创新药的面世，进博会作为“展品变商品”的加速器，正让这一局面发生改变。

过去这些年里，在罕见病领域，多款创新生物制剂“补体抑制剂”通过进博会的平台完成首展，加速在华获批上市，从“展台”走进了病房。包括清昭在内的诸多病友都感受到了近年来创新药加速落地，改善了传统的治疗效果，提高了患者的生活质量。

在第九届进博会上，一款支持皮下给药的新一代C5补体抑制剂“戈鲁利单抗”迎来中国首展。“我们需要定期去医院静脉注射，未来可能在家就能自行给药，这缩短的不只是给药时间。对于连走路都容易摔倒、喝水都会呛咳的患者来说，每减少一次就医往返，都是在减少一次体力与尊严的消耗。

”在清昭看来，当药物从进博会展台来到患者面前，从“用得上”到“用得起、用得久”，还有一道隐形的门槛。“药有了，但真正的获益还取决于那‘最后一公里’。”清昭提到，虽然已有创新治疗药物如依库珠单抗注射液纳入医保乙类药品（“乙类药品”是指可供临床治疗选择使用，疗效确切、同类药品中比“甲类药品”价格或治疗费用略高的药品。

参保人使用这类药品时需个人先行自付一定比例，剩余部分纳入报销范围，再按规定比例报销），但各地报销规则差异较大，同时患者承担了很多的生活负担和心理负担，一方面因异地就诊需要交通成本、时间成本，患者也会因疾病丧失生活工作能力，另一方面中青年女性是重症肌无力的一类高发人群，她们正好处于育龄期，疾病的出现也影响着这一群体的婚育。

清昭说，近年来罕见病政策“越来越好”，希望政策层面不断完善，进一步减轻疾病负担，呼吁能加大国家保障力度、构建多层次的保障体系，让基础医保、惠民保、商保、大病救助与公益力量共同发力。

“每一种政策解决一小部分，叠加在一起，才能让患者真正敢长期用药。”清昭说道。在此次进博会上，清昭与进博会展台上一面记录诸多重症肌无力病友患病现状的“故事墙”进行了合影，墙上有患者们的无奈与害怕，也有患者们的期待和希望，“一款创新药从首展到落地，进博会跑出了加速度，但让每一位患者都能无后顾之忧地用药、真正走出家门，则是展台之外，需要全社会共同接力的长跑。”清昭告诉记者。白浪 设计