被误报为严重精神障碍患者后，想退出系统的人

关山24岁，正在复习功课，准备考研或出国留学。陈诚36岁，多年来一直从事游戏行业。他们的人生没有关联，唯一的共同点是，他们都是名字曾进入过“国家严重精神障碍信息管理系统”（下称信息系统）的人。

信息系统是对符合规定的严重精神障碍患者进行登记管理的平台，旨在提高对患者的发现救治能力，保护公共安全，其背后是一整套发病报告制度和管理治疗网络。据中国残疾人联合会的数据，截至2023年12月，我国登记在册的严重精神障碍患者为698.8万例。

曾在某市精神卫生中心工作的医生闻飞告诉澎湃新闻，严重精神障碍发病报告制度的初衷是惠民，患者可以从社区获得一系列的免费服务，有专门的工作人员定期访视，如果符合一定的条件，还可以申请补贴。

“初衷是好的，但落实的时候可能有偏差。”执行的偏差可能是忽略了“自愿原则”或“知情同意”原则，也可能是在信息系统中登记错了人。关山和陈诚称他们是在不知情的情况下，被错报至信息系统的，他们发现，相关规定虽明确可以修正，但渠道并不一定通畅。

他们经历了一番波折才得以退出信息系统，而退出之后，影响仍难以完全消除。而对于确诊严重精神障碍并被登记的患者，因退出机制不明晰，即使病情稳定、精神症状消失，登记信息也仍会存于系统中。

受访的精神科医生和公益人士认为，在兼顾公共安全和患者权益的同时，应有更精细的分级管理，避免“一刀切”，将救助资源分配给更需要的人。从诊断、上报、管理到修正退出流程，在执行层面上，信息系统仍有需完善之处。

从关山和陈诚等受访者的故事中，我们得以审视很少进入公众视野的信息系统执行细节。同时我们也想探究，信息系统该如何运行，以更好保障进入其中之人的权益，让精神障碍患者更好生活的初衷和愿景能真正实现？

“我为什么被上报了？”被上报七年后，关山才得知，自己的名字进入了信息系统。2025年，关山想考驾照。4年前，她曾尝试在考试系统上报名，但页面提示“无法报名”。那次，她打电话给车管所询问原因，接线员告诉她，“六大类重症精神病”（下称“六大类”）不能考。

根据《机动车驾驶证申领和使用规定》，“精神病”属于妨碍安全驾驶疾病，患者不得申请机动车驾驶证。不过，该规定并未指明“精神病”包含哪些疾病种类。接线员所称的“六大类”，指精神分裂症、分裂情感性障碍、持久的妄想性障碍（偏执性精神病）、双相（情感）障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍等6种严重精神障碍疾病。

关山听到接线员的回复后，心里一沉。后来她从社区卫生服务机构工作人员那里了解到，2018年，她因被诊断为“双相情感障碍”，名字被录入了信息系统。关山称，自己对此并不知情。她想到，在此前的7年里，社区每年打电话来，说是“免费体检通知”。

她在外地读书，电话是她妈妈接的。她妈妈以为那是“送温暖”，从来没告诉她。关山也不知道，自己的名字是如何进入信息系统的。她说，2016年她上高一时曾接受治疗，她后来找到当时的主治医师，医生表示“不是我们医院上报的”，并告诉她：“我们医院规定不允许对未成年人上报‘双相’，因为青春期大脑发育未完成，情绪冲动，可能被误判，上报影响太大。

”她又去医院疾控科查询，对方回复“是社区上报的”。而社区卫生服务机构则表示，“信息来源是医院。”陈诚则是在名字进入信息系统4年后，知晓自己被上报这件事的。陈诚回忆，从2018年起，社区每三个月左右给他打一次电话，问他“最近有没有吃药”“心情好不好”“感觉怎么样”。

他以为是社区关怀，“就随便回答一下”。随着社区的电话越来越多，社区卫生服务机构工作人员还会上门，陈诚觉得奇怪，社区怎么老找他？直到2022年，他正式询问原因，对方告知，他2008年在医院确诊过“双相情感障碍”，2018年被录入了信息系统。

长期关注双相障碍亲历者的公益组织“双相躁郁世界”负责人李生告诉澎湃新闻，她接触的社群成员的经历中，许多人对于自己被上报不知情。她认为，是“信息不透明导致的（问题）”。沫沫在被上报前接到了通知。

2026年7月底，她接到社区电话的时候，得知医院在“准备上报”。按照规定，精神卫生医疗机构在严重精神障碍患者确诊后10个工作日内将相关信息录入信息系统。她第一次听说了“发病卡”，即严重精神障碍患者发病报告卡。

报告卡由医院填写，再由当地基层医疗机构建立个人健康档案，并录入信息系统。等档案流转到社区，意味着社区工作人员要开始随访了。社区卫生服务机构工作人员告诉她，管理要求是每三个月打一次电话、上门拜访。

社区人员告诉沫沫，“发病卡”来自医院，显示她被诊断为“双相情感障碍”。但对于那家医院的病历内容，沫沫称，自己当时并不知情。信息系统的建立信息系统，可追溯至2004年启动的“686项目”，该项目旨在完善社区对重性精神疾病的防治和管理能力，工作内容包括登记、评估重性精神疾病患者，随访有危险行为倾向的患者，免费向有危险行为倾向的贫困患者提供药物治疗等。

北京大学第六医院副研究员、精神科主治医师张五芳，中国科学院院士、北京大学精神卫生研究所所长陆林等在论文《2020年全国严重精神障碍患者管理治疗现状分析》中提到，2004年起，中央转移支付地方严重精神障碍管理治疗项目（即“686项目”）启动，标志着我国精神卫生服务开始由精神专科医院迈向社区。

2009年，严重精神障碍患者服务管理纳入国家基本公共卫生服务项目。2011年，建成了国家严重精神障碍信息管理系统。2013年，《中华人民共和国精神卫生法》和配套的《严重精神障碍发病报告管理办法（试行）》（下称《办法》）施行，《办法》规定了信息系统的落实细则。

《办法》第三条规定，医疗机构应当对符合精神卫生法第三十条第二款第二项情形并经诊断结论、病情评估表明为严重精神障碍的患者，进行严重精神障碍发病报告。精神卫生法第三十条第二款第二项，即“已经发生危害他人安全的行为，或者有危害他人安全的危险的”。

此外，《办法》第十三条规定，“六大类”不符合应报告情形的，应当按照现行国家基本公共卫生服务规范及其他有关规定进行登记管理。对于这条针对“六大类”的规定，原国家卫计委发布的关于《办法》的解读提到，该条规定明确当时实行的重性精神疾病自愿登记管理制度保持不变，注重与当时政策的衔接。

解读还提到，进行发病报告，有助于卫生、民政、残联及社区治安管理等部门加强合作，共同对严重精神障碍患者进行救治、帮扶和管理，有助于最大限度减少此类患者对他人及社会的危害，保护公共安全。

2013年之后，《严重精神障碍管理治疗工作规范（2018年版）》（下称《规范》）等文件出台。《规范》明确，精神卫生医疗机构负责将本机构门诊和出院确诊的“六大类”患者及符合《办法》第三条的患者相关信息录入信息系统。

从《办法》到《规范》，形成了对严重精神障碍患者的管理治疗网络，信息系统是其中的基础。闻飞曾在一家精神专科医院任职。据他观察，信息系统实行逐级管理，从省级到市级，从区县到街道，再到社区，是垂直的指导与业务协同体系，每一级都有自己的职责。

关于报告流程，根据《规范》，对于确诊患者，精神卫生医疗机构应及时填写报告卡或出院信息单，填表后10个工作日内录入信息系统，并转至患者所属基层医疗卫生机构；基层医疗卫生机构应在5个工作日内接收报告卡或出院信息单，对本辖区患者，及时建立或补充居民个人健康档案，10个工作日内录入信息系统。

乡镇卫生院、社区卫生服务中心和村卫生室等基层医疗卫生机构，负责对患者进行随访管理、分类干预、健康体检等。一所三甲医院的精神科医生李晴说，信息系统是公益性的，希望能覆盖到底层病人并给予救助。

李生也认为，信息系统“能够帮助到诊疗资源薄弱地区的（严重精神障碍）经历者”。《规范》中还专门规定了精神康复服务，要求探索建立精神卫生医疗机构、社区康复机构、社会组织和家庭相互支持的精神康复服务模式，帮助患者逐步具备生活、社交和职业技能，改善患者生活质量，促进其回归社会。

管理目标的实现，实际可能取决于各地的资源和能力。李生回忆，曾有一位患“双相”的伙伴在深圳工作，后来回老家甘肃某乡镇休养。深圳的社工长期打电话了解他的情况，每个月打一次。但他所在乡镇的医生不知道“双相”是什么，也不知道他需要怎样的治疗。

上述张五芳、陆林等学者的论文提到，截至2020年底，全国登记严重精神障碍患者超过643万人。近年来患者管理和治疗状况总体有所改善，同时仍需针对精神卫生服务薄弱环节制定政策。李晴向澎湃新闻记者回忆，在《规范》明确“六大类”应上报的2018年，全国开始正式推行严重精神障碍管理信息上报。

也是在这一年，关山和陈诚的名字被录入了信息系统。效果指标关山想要退出信息系统。得知被上报后，她感到诧异，她不记得自己被确诊过“双相情感障碍”。关山回忆，2014年，她第一次确诊抑郁症，2016年高一时住院，病历上写的是“重度抑郁”。

根据ICD-10（国际疾病分类第十版），抑郁障碍仅涉及抑郁发作，而双相情感障碍则以躁狂（或轻躁狂）与抑郁发作的交替或混合为特征。沫沫有着同样的困惑。她是广西玉林人，她回忆，2019年，她曾在南宁一家医院确诊过抑郁症和暴食症。

2020年高考后，她又去玉林市一家医院就诊过一次。那次，医生几乎全程跟她妈妈聊天，问了她几个简单的问题后，很快安排她住院。她待了半天便出院，从此再没去过。之后，她又回到南宁的医院住院9天，入院诊断是“抑郁状态”。

后来她每年复诊，慢慢减药，到2024年停药。沫沫说，自己从未有过“双相”的症状，也不知道自己为什么被玉林的医院上报了“双相”。根据规定，患者被上报信息系统后，后续的管理治疗遵循知情同意原则。

《规范》要求，对已建档患者，基层精防人员应当征求患者本人和（或）监护人意见，并签署参加严重精神障碍管理治疗服务知情同意书。对于同意参加社区服务管理者，由精防人员定期开展随访服务。对于不同意参加的，精防人员应当报告关爱帮扶小组给予重点关注并记录。

此外，对于已经发生危害他人安全的行为，或者有危害他人安全的危险的患者，告知后直接纳入社区管理。李生告诉澎湃新闻，据她了解，系统启用之初，医生们对住院的严重精神障碍患者登记时，有“是否接受社区随访”的选项。

后来，她所在城市的医生告诉她，如果报告病人数跟流行病学统计数据对不上，医生面临考核压力。“按理说是生病了就报，没病就不报，但实际上是有指标的。”闻飞说，据他了解，相关部门每年会核查各地的报病率，不达标医生会被批评。

事实上，由于公众对精神疾病认识不足、患者有“病耻感”等，很多严重精神障碍患者难以被发现。据人民网2013年报道，根据1993年的调查结果，中国15岁以上的人口中，精神分裂症为主的重症精神疾病的患病率为9.66‰，而当时重性精神疾病患者发现率为2.62‰。

该报道称，2013年10月，卫计委新闻发言人回应“摊派精神病人指标”等当时的热点问题时说，原卫生部2012年7月印发评估方案，要求以省或地市为单位，重性精神疾病患者的检出率应达到2.5‰。

但是各地患者发现率差距还是较大，工作开展得很不平衡。2.5‰是重性精神疾病治疗管理效果指标，不能简单地层层分解，摊派到社区。对效果指标的要求体现在相关文件中。上述《办法》中提到，“县级以上地方卫生计生行政部门将严重精神障碍发病报告列入医疗机构考核范围”。

《规范》要求：“各级卫生健康部门要建立严重精神障碍信息管理定期通报制度，将严重精神障碍报告患病率、在册患者规范管理率、在册患者规律服药率等核心工作指标通报至当地人民政府、相关部门和辖区医疗卫生机构。

”澎湃新闻记者查询发现，在多地卫健部门公开的文件中，“报告患病率”曾被列为硬性指标。例如云南省会泽县卫生局曾于2016年9月下发过《关于组织开展2016年严重精神障碍患者筛查、确诊、评估等工作的通知》，明确当年的筛查工作指标为：“严重精神障碍患者确诊率必须达到辖区总人口的4.5‰以上。

”福建省莆田市城厢区卫生健康局曾于2023年5月下发《城厢区2023年严重精神障碍患者救治管理 提升行动工作方案》，其中提出，“确保报告患病率大于等于4.8‰”。陕西省富县卫生健康局于2025年4月下发的《富县2025年重大公共卫生精神卫生项目实施方案》中，项目目标包含“2025年底，全县报告患病率达到6‰以上”。

李晴的说法则提供了另一种视角。她表示，之前，医生对于“六大类”的诊断更依赖临床判断、师承和学派，此外，不同医院、地区规范不一，甚至有些内科医生不懂精神疾病，也会作出诊断。而上报制度正式实行后，最开始其实促进了诊断的规范。

李晴还说，上报制度实行初期，各地根据指标，“报多少算多少”。后来管理更严，开始要求“所有‘六大类’诊断都要上报”。心中的乌云沫沫查询过被上报信息系统的影响——驾驶证可能被注销，考公时会因为体检不合格影响录用。

根据《机动车驾驶证申领和使用规定》，应当注销机动车驾驶证的情形包含“精神病”。《公务员录用体检通用标准（试行）》规定，有“精神病史”者不合格。沫沫还曾担心，自己的这一信息，是否会被各地相关部门联网共享。

对此，李晴向记者介绍，信息为属地管理，并不在各地系统中互通。医院把档案信息转到社区，医院就看不到了。在隐私保护方面，《办法》里明确，各级卫生行政部门、精神卫生防治技术管理机构、严重精神障碍责任报告单位、基层医疗卫生机构应当严格保管严重精神障碍患者信息，除法律规定的情形外，不得向其他机构和个人透露。

得知被上报“双相”后，关山也一直感到不安：“为什么会被上报？不给我撤销怎么办？”受访的数位当事人心中仿佛被蒙上一层乌云，他们更深的担忧，是被信息系统标记后，自己原本正常的社会生活是否会受到更多影响——会不会影响恋爱？

会不会影响现在的工作？社会上对精神疾病的污名化依然存在，这使一些患者在接受管理治疗和避免被看见之间，可能倾向于选择后者。北京大学第六医院黄唯真、陆林等学者在论文《精神疾病污名的研究现状》中描述，精神疾病污名不仅是一种社会态度，还会实际影响有精神疾病相关经历群体的个人关系、教育、工作和生活。

李生对记者回忆，她接触的社群成员，有一位是教师，被诊断为“双相二型”，即有抑郁和轻狂躁症状，但是未有过狂躁发作，也没有精神病性症状。他非常努力地工作，但因为被上报或病史的原因，警方联系到学校，他失去了工作。

李生记得，有社群成员被上报信息系统后，会因为跟人有冲突、居住地或户口迁移等原因反复被警方出警。陈诚曾搬过一次家，警察上了门，他被社区要求定期接受回访，搬家需要报备。根据《规范》，对于危险性评估为3-5级或精神症状明显、自知力缺乏、有严重药物不良反应或严重躯体疾病的病情不稳定患者，精防人员要对患者紧急处理并转诊至医疗机构，必要时报告当地公安机关。

对失访患者，精防人员应当立即书面报告政法、公安等综合管理小组协助查找；在得知危险性评估3级以上和病情不稳定患者离开属地时，精防人员应当立刻通知公安机关。及时提供治疗和维护公共安全，是信息系统上报制度的主要目标，但实际的执行有时显得粗糙。

李晴告诉记者，社区随访会因信息混乱，比如电话、地址错误或患者拒接电话，就报给公安，而公安介入反而让患者恐慌。李生说，“一刀切的管理会让很多在努力重新参与社会的人感到非常困难。”“退出”之路决定申请撤销登记后，2025年3月，关山相继打了市长热线，以及医院、社区、车管所等单位的电话，想知道撤销流程是什么。

关山说，在致电相关医院的疾控科时，接线员说“‘双相’不能撤，没有撤销这回事”。关山指出《精神卫生法》里“可以申请再次诊断”的条款，对方才告诉她要挂哪个专门的科室。对于患者的再次诊断或鉴定，《办法》中有明确规定，即责任报告单位发现已报告的严重精神障碍患者有精神卫生法第三十五条第一款情形，经再次诊断或者鉴定不能确定就诊者为严重精神障碍患者的，在下月10日前通过信息系统进行修正。

《精神卫生法》三十五条第一款。2025年7月，关山回家后先去医院挂门诊，找到了当年的医生，医生还记得她。医生让她去做检查，开了“抑郁发作”的新诊断单子，她又找到两位精神科主任医师签字、盖章。

最后，将新诊断结论的照片和一份精神障碍修改诊断意见书上传到信息系统，就走完了流程。医院为关山开的修改诊断意见书。受访者 图沫沫的再次鉴定过程也经历了一番波折。得知将要被上报信息系统后，她开始联系负责上报的医院，医院让她去做复核检查。

沫沫说，随后她联系了当地精防办，工作人员给她念了文件：复核标准是，要么在上报医院住院14天以上，要么做司法鉴定。沫沫问文件编号、哪里出的，对方称“内部文件，不能公开”。这让沫沫感到困惑。

她表示，医院说做复核，精防办说要“住院14天或司法鉴定”，她不知道该信谁，该走哪条路。而且这两条路她都不想走，因为她的诊断“本身就是错的”，“凭什么要住院14天？”沫沫没有放弃。她一边让弟弟打印当年的全部病历，一边反复打电话询问。

她回忆，有一天，精防办接电话的是位领导，她再次重复了自己的疑问，对方答应去调当初的病历，再仔细核查。当天下午，医院打电话给她，说精防办和医院开会讨论了，她的情况可以走“内部简易流程”，医院直接撤销上报，前提是她同步撤销投诉。

这样，从接到上报通知电话到确认撤销上报，沫沫用了大约10天。为了撤销登记，陈诚也曾辗转于医院多个科室。陈诚被上报“双相情感障碍”源于一场误会：2008年，他在读大学时，因脂肪肝引起转氨酶过高，停课一个月，课程落下，病情未好转，于是他想先休学。

他去医院跟医生讲了实情后，医生给他写了“双相情感障碍”的诊断书，以便他请假。他把假条交到学校后，就把这事忘了。在申请撤销登记的过程中，他先去了当年下诊断的医院，挂了精神科和心理科的号，医生诊断他没问题。

随后，医生让他去找病人关系科，病人关系科又让他找公共部。当年给陈诚下诊断的医生已经成为精神科的负责人。陈诚说，他去找对方，对方否认自己当年的诊断有问题。此后，他在医院、卫健委、社区之间循环往返。

反复几次之后，他感觉“精神上承受着很大的压力”。闻飞说，反复被推诿、持续数月甚至数年的申诉过程，本质上是反复受挫，“这些状态反过来可能会产生新的或加重原有的心理困扰”。2022年10月，陈诚决心走法律途径。

律师于英回忆，她陪陈诚去了医院的病人关系科、公共部，以《精神卫生法》里有关条款为依据主张要求，医院承认有退出机制，要做排除诊断——要么由医院重新复核诊断，要么做司法鉴定。医院称，司法鉴定需由法院要求医院对陈诚重新鉴定，或者指定有资质的第三方机构鉴定。

于英将起诉案由锁定为“医疗损害纠纷”，她调取了医疗记录，以证明2008年之后，陈诚没有吃过精神类药物。2023年3月，陈诚提起诉讼。医院于次月收到法院传票，当天便联系陈诚，表示同意复核。

5月，陈诚拿到排除诊断，上面盖了医院公章，有院长签字，他便撤诉了。陈诚不是于英接手的第一个与精神疾病相关的案子。接触过大量案件后，于英说，陈诚“很幸运”，“医院没让我们走鉴定，走了两个专家的会诊”。

在于英生活的城市，一次司法鉴定可能花费上万元，排期需要一两年，“而陈诚这次会诊只花了六七百块钱的诊断费”。于英说，对更多人来说，尤其在缺乏标准退出机制的情况下，维权几乎就意味着一次漫长的诉讼。

对于确曾确诊“六大类”重精疾病的患者来说，撤销登记几乎是不可能的。一位患者告诉记者，2025年，他被诊断为精神分裂症，住院治疗29天。出院记录显示，经过治疗后，他意识清晰，一般情况良好，接触交谈主动，回答问题基本切题，思维基本连贯，情绪尚稳定，医院建议他继续服药3至5年维持治疗。

关于自己的病情被纳入“六大类”管理，他是在社区医生上门时知道的。他关心的是，自己的情况既然稳定，是否有可能撤销登记？他打电话