人体基因编辑是大好事，但操作的这帮人太坏了……

本文来自微信公众号： 建设性意见 ，作者：项栋梁我是个坚定的技术进步主义者，对于人体基因编辑之类的科研工作都是倾向于支持的，也深信这个领域在我有生之年一定会出现深刻改变人类命运的成果。

但前提是，开展人体基因编辑的临床研究必须规范诚信，必须审慎克制！11月13日，上海市发布“交大医学院基因编辑致6岁女童死亡事件调查通报”，详细披露了这项临床研究的前因后果，也对仇子龙等主要负责人作出了处罚。

《通报》因为是官方发布的文件，所以语气很克制，我来结合专业知识帮大家深度揭露下这帮人究竟有多坏……最不该：拿轻症当绝症去冒险，缺乏对生命的基本敬畏在人身上开展基因编辑试验，从根本上改变一个人的基因型，从而彻底治愈先天性遗传病，这种诱惑当然非常大，值得人类去研究尝试。

但是！巨大的收益背后还有巨大的未知风险。由于科学界当前对人体基因编辑的健康影响与社会影响尚无充分研究，基因编辑改变的又是人体的“底层代码”，真正的牵一发而动全身，所以相关研究无效、致残、致死都是可能发生的后果。

并且，很难在临床试验之前预估。因此，人体基因编辑临床试验很有必要开展，但当前阶段都是用在必死的“绝症”领域。常规治疗实在没办法了，那可以考虑“死马当成活马医”，治好了算重大突破，没治好也不会更糟糕。

上海交大医学院这个病例从一开始就不该立项研究的，因为患者并非“死马”，本不该如此冒险。患儿得的是一种基因突变引发的神经发育障碍，叫Snijders Blok–Campeau综合征。

这种病对智力和语言发育都有一定的影响，有的轻一点，有的重一些，但患者预期寿命基本与常人无异。而且，本次事件中这名6岁女童在同类患者中都属于症状较轻的，即便不做基因治疗尝试，也完全有机会站着度过一生。

站在患儿父母的角度，他们希望女儿通过治疗变成“正常人”的心态完全可以理解，穷尽一切去求医问药、努力寻找最新疗法的行为也完全没错，更何况他们还有超凡的经济实力，自然很难接受孩子带着缺陷过一生。

于是就找到了仇子龙的团队求助。然而，做医生和做科研的人本应该保持清醒和克制，应该客观地分析一项临床研究的预期收益与健康风险。具体到这位6岁患儿来说，临床试验的死亡风险远远超出了治疗康复的健康收益，根本就不该开展这项试验。

更何况，前期灵长类动物试验中已经明确发生了严重肝损伤的后果，对试验项目的危险性他们是事先知道的。在动物试验暴露问题尚未解决前就急于开展人体试验，我是完全想不通……可以想象，仇子龙团队肯定不是被“可怜天下父母心”所打动，而是被这对父母雄厚的经济实力和支付意愿所打动。

站在仇子龙的角度来看，由患者家属出钱资助基因编辑临床研究项目，既不用辛辛苦苦申请国家科研经费支持，还有机会发表顶刊论文，简直是“无本万利”的买卖，再划算不过了。最大的问题是，他们并没有把患儿的生命充分纳入风险和成本考量，缺乏对生命的基本敬畏。

最无耻：以临床试验之名行敛财之实，将患儿家长当成肥羊指责仇子龙团队缺乏对生命的基本敬畏属于诛心之论，原本是不能单凭患儿死亡的后果就去恶意推测研究人员动机的。但这帮人在临床研究过程中暴露出的贪婪嘴脸，让我最终下了定论。

我在上面已经分析过了，由患者家属出巨资400多万开展临床研究，还有机会发顶刊论文，对仇子龙团队来说是绝好的条件。再考虑到研究风险完全由患儿家庭承担，仇子龙团队本应该感谢甚至是亏欠患儿父母。

然而，仇子龙团队不仅毫无感恩歉疚，反而逮着患儿父母当肥羊来宰，一次次以各种名义私下收取超百万元现金和贵重礼物，甚至包括高档白酒！我之所以给高档白酒单独加个感叹号，并不是因为酒有多贵，而是惊叹于这帮人对自身贪婪嘴脸毫无掩饰，嚣张至极。

找家属收钱其实是有“合理借口”能掩饰的，比如说绕开科研经费使用限制的死板规定，比如说要给手下辛苦做实验的研究生发点补贴。向家长索取手机、iPad也能有科研处理数据需要之类的蹩脚借口。

虽然不应该收，但至少面子上能说得过去。但收高档白酒则是不可能有任何合理理由的，就是明目张胆的索贿，原形毕露的贪婪，体面丧尽，丑陋至极。由科研团队多次要求家属赠送礼物和私账打款可以看出，整个接洽和临床研究过程中，仇子龙团队必定都拿捏着“名医”的架子，让患者家属求着医生、哄着医生。

而这些所谓科研人员则把家属当成送上门的肥羊，一次次薅羊毛，一次次变本加厉地吸血。也正是在这种完全不对等极度不健康的医患关系之下，仇子龙团队并没有对患者家属充分履行风险告知义务，甚至在患儿死亡之后还不觉得理亏，拒绝家属的论文撤稿要求。

最可怕：为发论文隐瞒死亡病例，严重危害公共安全如果我们考虑这片土地的现实情况，把道德要求放低再放低，那么仇子龙团队在基因编辑临床试验之前轻率冒险，项目研究过程中索贿敛财也都还在大家的想象范围之内。

这类坏人，我们在生活中见过，危害当然有，但祸害范围总归是有限的。然而我竟没想到这帮人底线如此之低，甚至可以说是根本毫无底线可言。在前期动物试验中猴子出现严重肝损伤，临床试验中患儿不幸死亡这样明确且恶劣的结局之下，他们居然还把相关研究当成科研成果投稿到顶刊《Nature》上，并且完全隐瞒了患儿死亡的结果。

要知道这是人类科研领域的顶刊《Nature》，任何一项发表在上面的前沿研究都可能被众多科研团队参考借鉴，这也意味着可能会有更多的患者以这项研究为依据开展试验治疗，在毫不知情的情况下承受可能死亡的风险。

这比论文数据造假的性质可严重多了！数据造假的那帮人只是想发论文评职称而已，人家编造数据的时候可没有害人性命的主观意愿，至少不会在明知可能致人死亡的时候还把试验方法当作成功经验发出去。

而仇子龙团队的做法堪称反人类罪行，他们是明知该试验疗法可能会致人死亡，但为了职称名利还是把该疗法当作成功经验发出去。这不仅是对学术界的知识污染，更是对公众安全的严重威胁。一群受过高等教育的科研人员，从事救死扶伤工作的医务工作者，怎么能坏到这种程度呢？！令人发指……