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当前只有一个可用来源,尚未完成多源交叉核验弦外|面对数百万严重精神障碍患者,一个管理系统如何更高效
澎湃刊发深度报道《被误报为严重精神障碍患者后,想退出系统的人》后,有网友评论说:“不看报道都不知道还有这么一个系统。”“系统”即报道所关注的“国家严重精神障碍信息管理系统”(下称信息系统),它是对符合规定的严重精神障碍患者进行登记管理的平台,旨在提高对患者的发现救治能力,保护公共安全,其背后一个以医院和社区联动为基础的管理治疗体系。
这条评论有不少网友点赞认同,说明很多人同样对信息系统感到陌生。更让人意外的,可能是报道中提到的这项数据:截至2023年12月,我国登记在册的严重精神障碍患者698.8万例。随着登记工作持续开展,这个数字还在增加。
对此,我的一位同事感慨,精神障碍患者离我们很远,因为可能受到歧视或被污名化,他们往往隐匿在人群之外;也很近,数百万患者背后牵连着数百万家庭,他们或陷入困顿,或积极面对,和我们一样努力生活。
信息系统运行多年,起到了普惠和兜底的作用。与此同时,我们在采访中发现,错误登记的情况并不鲜见,纠正程序却不一定通畅;因没有清晰的推出机制,“终身标签”反而可能影响病情稳定患者重新走向社会的努力。
这其中存在什么问题?该怎么办?一方面,现实中,严重精神障碍患者并不一定容易被发现,他们可能因为社会偏见回避接受管理治疗。而严重精神障碍患者肇事、肇祸的新闻时有发生,不仅加深了偏见,也常引发管理是否到位的追问。
有受访者直言,社区精防医生面对的最大困难是,监护人或患者本人拒绝承认患病,拒绝规范治疗,若病情难以控制,容易导致伤人毁物甚至自伤,患者就容易被视为存在隐患。这些情况折射出管理的必要性,但需警惕其中可能存在的矛盾:管理措施越是刚性,患者越可能回避。
另一方面,信息系统能承受多大规模的患者?采访中,某三甲医院精神科医生李晴(化名)认为,管理治疗体系不应过分倚重一个信息系统,应有多元的渠道来分担。李晴和受访的疾控工作人员都提到,信息系统中实际登记的严重精神障碍患者数量,远远少于流行病学调查估算的规模。
系统登记的人越多,社区随访、基层精防、公安介入的负担就越重。在缺乏清晰退出机制的情况下,有限的资源可能无法聚焦到真正需要持续管理治疗的患者。那么如何让管理更科学高效?李晴的建议是,把福利救助、社区随访、风险管控等工作分到不同的制度通道里。
需要免费治疗等帮扶的困境患者,走民政和医保的救助系统,自愿申请;需要社区康复支持的患者,走基本公共卫生服务的康复通道;真正有肇事肇祸风险、需要强制干预的个体,才进入公安和精防联动的风险管理名单。
三条通道各有各的准入标准、各有各的退出机制。就具体操作来说,应有更完善的前置流程,在诊断时就有避免误报错报的复核或监督措施。我们的报道中,多名当事人在不知情的情况下被误登记至信息系统,他们不得不在医院、社区、卫健部门之间来回奔波,乃至打官司,才获得修正。
最终,个人和相关单位都付出了较高的成本,也消耗了医疗资源和信息系统的公信力。更精细的诊断和风险等级判断,也有助于把医疗资源分配给有需要的人。目前,确诊精神分裂症、双相障碍等六种严重精神障碍的患者,会直接被登记至信息系统,容易导致“一刀切”。
这就需要将判断标准从“病种”转为“风险评估”,比如是否处于急性期、是否有明确暴力史、社会功能是否严重受损等,病情稳定的患者可以不列入系统或按照一定标准退出,从而实现有进有出。采访中,受访医生说,推翻一个精神障碍诊断,是非常难的,万一错了,谁负责?
很多医生选择“多一事不如少一事”。在上述报道的评论区,有网友评论:“我就是相关工作人员,但是真的有精神病人伤人了,社会又要求严管。”这种责任压力会从诊断端的医院,传递到管理端的社区,具体的执行就可能会变得敏感。
李晴举例说,社区随访会因信息混乱,比如电话、地址错误或患者拒接电话,就报给公安,而公安介入反而让患者恐慌。因此,应把责任边界进一步划清。报道中,被误报后经历一番波折才获得修正的关山说,“(精神障碍)标签”有存在的意义,但需要细分管理。
在被误登记前成功阻止医院上报的沫沫说,医院执行的是一套“死流程”,而医生面对的患者则是活的人。精神科医生李晴说,理想的管理治疗体系,是“让想获得帮助的人得到帮助,不想要的人不被干扰,退出机制清晰透明”。
严重精神障碍登记管理有其必要,但需要被管理的是风险,不是某几种疾病。给信息系统“减负”,不是对风险的放任,而是把有限的资源集中到真正需要的人身上。这是对公共安全的负责,也是对数百万患者的负责。
(文中人名均为化名)-----《弦外》是澎湃人物的记者手记栏目。所谓“弦外”,是报道的弦外之音、弦外之意,也记录报道未能穷尽之处。有报道从0到1的过程,也有故事背后的故事,还有报道者的沉思。
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